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Wie ein Messer im Kopf

Feature | 18. März 2016 von Stephan Magura 0

Cluster-Kopfschmerzen sind mörderisch. Kollege Richard Posthuma sucht nach einem Weg, das Leben für sich und seine Leidensgenossen erträglicher zu machen.

Nichts auf der Welt lässt sich mit diesem Höllentrip vergleichen, nichts. Und doch versucht man, das Unbeschreibliche in Worte zu fassen. Betroffene schildern den einseitigen Cluster-Kopfschmerz als unerträglich aggressiv – „als ob Dir jemand einen Schraubenzieher ins Auge bohrt“. Immer wieder. Manchmal stundenlang.

Medizinern gibt die auch unter dem Namen „Bing-Horton-Neuralgie“ bekannte Erkrankung nach wie vor Rätsel auf. Ihre Ursachen sind nicht geklärt. Sie ist nicht heilbar, man kann den Gepeinigten nur Linderung verschaffen. Auf einer Schmerzskala von eins (keine Schmerzen) bis zehn (stärkste vorstellbare Schmerzen) liegen Cluster-Kopfschmerzen – Cluster, weil die Symptome in der Regel periodisch und stark gehäuft auftreten – zwischen neun und zehn. In Selbsthilfegruppen sprechen die Teilnehmer oft vom „Selbstmordkopfschmerz“: Viele Patienten wollen ihrem Leben lieber ein Ende setzen als so weiter zu leben.

Richard Posthuma, Leiter „Business Operations EMEA North“ bei SAP GCO, leidet seit 2009. Der Schmerz kam über Nacht. Wie ein ungebetener Besucher schaut er seitdem immer mal wieder vorbei. Im Durchschnitt wurde Posthuma ein- bis zweimal pro Woche von Anfällen heimgesucht. „An einem schlechten Tag konnte es mich bis zu achtmal erwischen“, berichtet er.

In einem elektronischen Anfalltagebuch werden sämtliche Schmerzattacken chronologisch gesammelt und anhand diverser Kriterien aufbereitet.

In einem elektronischen Anfalltagebuch werden sämtliche Schmerzattacken chronologisch gesammelt und anhand diverser Kriterien aufbereitet.

In der Vergangenheit haben sich gute und weniger gute Tage abgewechselt. Bis Richard vor rund zwei Jahren eine Studie im Internet entdeckte, die auf mögliche Zusammenhänge zwischen Cluster-Anfällen und Umgebungsbedingungen hinwies. Danach hat Posthuma in Absprache mit seinem Arzt damit begonnen, Daten zu sammeln und ein elektronisches Anfalltagebuch zu führen. So hat er beispielsweise beobachtet, dass es ihm schlechter geht, wenn sich ein Gewitter ankündigt – bekanntermaßen fällt dann der Luftdruck. Auffallend war sein niedriger Blutdruck während der Attacken. So lernte er, auf spezifische Signale zu achten. Zusätzlich scheint ihm Vitamin D zu helfen. Auf diese Weise konnte er die Zahl der Anfälle drastisch reduzieren. Posthuma: „Die vergangenen sechs Monate waren die besten seit langem.“

Doch das reicht ihm nicht. „Ich will etwas Positives aus meiner Krankheit ziehen“, sagt Posthuma. Zunächst gründete er in seiner Heimat Holland die Stiftung „Stichting Clsuterhoofdpijn Nederland“, um die Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Das ist auch nötig, denn viele Betroffene wissen gar nicht, dass sie an dieser Krankheit leiden und wie ihnen geholfen werden kann. Oft vergehen Jahre, bis die korrekte Diagnose gestellt wird. Zudem wurmt es Posthuma gewaltig, dass man so wenig über Cluster-Kopfschmerzen weiß. Zwar erhielt er die Informationen aus der Studie, die er in eine Excel-Tabelle eintrug. Aber, so Posthuma: „Ich musste einsehen, dass es nicht genug Daten gibt, um Muster verlässlich zu erkennen.“

Technologie zur Therapieunterstützung

Die Idee einer klinisch erprobten und zertifizierten App, mit denen Cluster-Patienten und ihre Ärzte den individuellen Krankheitsverlauf nachverfolgen und analysieren können, spukt schon seit einiger Zeit in Posthumas Kopf herum. Nach seinen Vorstellungen sollte sie auf einer integrierten und offenen Realtime-Plattform aufbauen. Diese sammelt Massendaten wie GPS-basierte Umwelt- und Klimabedingungen sowie medizinische Patienteninfos – inklusive biometrischer Daten, die beispielsweise von Sensoren in Wearables kommen. Anschließend lassen sie sich die Informationen zu „Smart Data“ aufbereiten und werden einheitlich zur Verfügung gestellt.

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Kopfschmerz tritt in verschiedenen Formen auf. Cluster Headache ist die mit Abstand seltenste Spielart. Quelle: Mount Sinai Medical Center, New York.

Kliniken und Forschungslabore könnten das Material dazu nutzen, bessere Therapien entwickeln. Und die App-User würden direkt von den Erfahrungen ihrer Leidensgenossen profitieren. Dabei werden die Betroffenen aber nur dann in ausreichender Zahl mitmachen, wenn die „Smart App“ einfach zu bedienen ist. Posthuma weiß das: „Es ist unmöglich, während der Anfälle Daten einzugeben und gleichzeitig durch eine komplizierte Bedienung zu navigieren.“ Genau das ist das große Manko bereits existierender Anwendungen, wobei diese keine externen Datenquellen integrieren, keine Zertifizierung haben und in der Regel nicht auf das Krankheitsbild Cluster-Kopfschmerz zugeschnitten sind.

Was die Umsetzungspläne für seine App anbelangt, so geht Posthuma von drei Phasen aus: Los geht’s mit einer simplen Anwendung und Backoffice-Unterstützung, später kommen Datenaustauch-Features sowie der Ausbau der Backoffice-Plattform hinzu – ehe man sich in Phase drei der Analyse von „Big Data“ widmet. Die eigentliche App zu bauen sei laut Posthuma kein Problem. Er sei zwar kein Entwickler, aber die Spezifikationen könne selbst er erstellen. „Wir haben sämtliche Bausteine beisammen. Nun müssen wir prüfen, ob das Fundament trägt.“

Die Herausforderung besteht darin, die richtigen Partner zusammen zu bringen. „Die Ärzte zu gewinnen ist der Schlüssel“, glaubt Posthuma. Sie sind zum einen Multiplikatoren, zum anderen „Berater“ der Anwender. Um diese Klientel zu überzeugen, spricht er auf Kongressen und kontaktiert bekannte Experten schon mal direkt. Inzwischen hat er namhafte Mediziner als Unterstützer gewinnen können. Doch er braucht auch Gesundheitsbehörden, Pharmaunternehmen und Technologiepartner, die das Projekt anschieben und aus dem Business Case ein nachhaltiges Geschäftsmodell entwickeln.

Den Kontakt zu finanzkräftigen Pharmagrößen hat Richard bereits geknüpft. Und mit Hilfe seines SAP-Netzwerks ist er bei der Verwirklichung seines Plans schon ein gutes Stück vorangekommen. Zum Beispiel hat ihn das SAP Innovation Center in Potsdam darin bestärkt, sein Vorhaben weiter zu verfolgen. Da die SAP mit SAP HANA zunehmend das Gesundheitswesen als Markt ins Visier nimmt, würden sich hier sicherlich Synergien ergeben. Beispielsweise wären die gewonnenen Erkenntnisse aus dem Cluster-Umfeld eine exzellente Quelle, um auch wirksamer gegen Migräne vorzugehen. Unter der Volkskrankheit leiden viele Millionen Menschen weltweit.

Wie schreibt ZEIT-Leser Klaus Wolters in einem Erfahrungsbericht über seine „Attacken durch General Cluster“? „[…] Ich kann ihn nicht daran hindern, seine Attacken auf meinen Schädel zu reiten. Ich halte ihn aus, sitze nachts weinend auf der Terrasse und hoffe, dass es für dieses Jahr zu Ende ist. Jedes Mal. […].“

Vielleicht kann Richard Posthuma den General nicht stoppen – aber dafür sorgen, dass dessen Pferd langsamer wird.

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